I denne siste delen av min serie om søsken til kronisk syke barn, skal vi se på familien som helhet. Når et barn har en kronisk sykdom eller diagnose, påvirkes hele familiedynamikken. La oss se på hvordan vi kan balansere alles behov og skape et godt familiemiljø.
Anerkjenn at alle påvirkes
Det første steget er å erkjenne at alle familiemedlemmer påvirkes når et barn har en kronisk sykdom. Som Mailick Seltzer et al. (2001) påpeker:
«Livet forandres for hele familien.»
Dette betyr at:
- Foreldre kan oppleve økt stress og utmattelse
- Søsken kan føle seg oversett eller overbebyrdet
- Det syke barnet kan føle skyld for belastningen på familien
Åpen kommunikasjon er nøkkelen
For å ivareta alles behov er åpen og ærlig kommunikasjon avgjørende. Familier som kommuniserer godt, takler ofte utfordringene bedre:
«Åpen kommunikasjon i familien hjelper søsken med å bedre forstå situasjonen, og dermed minimere misforståelser og skuffelser.» (Deavin et al., 2018)
Tips for god familiekommunikasjon:
- Ha regelmessige familiemøter
- Oppfordre alle til å uttrykke sine følelser og bekymringer
- Lytt aktivt og valider hverandres opplevelser
- Vær ærlig, men sørg for at informasjonen som gis er alders- og utviklingstilpasset i informasjonen som gis
Balansere oppmerksomhet og ressurser
En vanlig utfordring er å balansere oppmerksomheten mellom det syke barnet og resten av familien. Giallo og Gavidia-Payne (2008) fant at:
«Søsken følte seg ofte usynlige med mindre de krevde oppmerksomhet.»
Strategier for å balansere oppmerksomhet:
- Planlegg en-til-en-tid med hvert barn
- Involver søsken i omsorgen for det syke barnet, men ikke overbebyrd dem
- Feire alle familiemedlemmers prestasjoner og milepæler
- Bruk familiemedlemmer eller venner til å avlaste, slik at foreldre kan gi oppmerksomhet til alle barna
Oppretthold rutiner og normalitet
Rutiner gir en følelse av stabilitet og trygghet for alle familiemedlemmer:
«De fleste barn ønsker bare at ting skal bli som normalt igjen. Foreldre bør gjøre alt de kan for å holde søsken til deres vanlige rutiner for skole, måltider, leggetider og fritidsaktiviteter.» (Collins, 2022)
Tips for å opprettholde normalitet:
- Oppretthold faste måltider og leggetider
- Fortsett med familietradisjoner og -aktiviteter
- Oppmuntre alle familiemedlemmer til å opprettholde vennskap og hobbyer
Søk støtte utenfor familien
Det er viktig å erkjenne at familien ikke alltid kan møte alles behov alene. Ekstern støtte kan være avgjørende:
«Tilgjengeligheten av passende ekstern støtte, utenfor kjernefamilien, kan bidra til å minimere den negative effekten av foreldres stress og utilgjengelighet på friske søsken.» (Chin et al., 2018)
Kilder til ekstern støtte:
- Støttegrupper for hele familien eller spesifikke familiemedlemmer
- Profesjonell rådgivning eller terapi
- Avlastningstjenester
- Skole- og lærerstøtte for søsken
Selvpleie for foreldre
For å kunne ta vare på alle barna, må foreldre også ta vare på seg selv:
«Foreldre med de beste intensjoner unngår ofte barnas spørsmål – noe som øker følelsen av å være utelatt hos barna.» (Collins, 2022)
Tips for foreldres selvpleie:
- Ta pauser og sørg for nok søvn
- Oppretthold egne interesser og sosiale kontakter
- Søk emosjonell støtte, enten fra partner, venner eller profesjonelle
- Aksepter hjelp fra andre når den tilbys
Feire styrker og resiliens
Til tross for utfordringene, utvikler mange familier unike styrker og resiliens:
«Studier som fokuserer på familiers resiliens viser at i familier hvor ett medlem har en alvorlig sykdom, er familien sterkere, mer fleksibel og har vanligvis en positiv holdning når de møter motgang.» (Lizasoain, 2015)
Måter å bygge familieresilien:
- Anerkjenn og feire små seire og fremskritt
- Finn humor og glede i hverdagen
- Fokuser på familiens styrker og hvordan dere har overvunnet utfordringer sammen
- Skape felles mål og visjoner for familien
Konklusjon
Å ivareta hele familiens behov når et barn har en kronisk sykdom er en utfordrende, men viktig oppgave. Ved å fokusere på åpen kommunikasjon, balansere oppmerksomhet og ressurser, opprettholde normalitet, søke ekstern støtte og ta vare på seg selv, kan familier ikke bare takle, men også vokse gjennom utfordringene.
Husk: Det finnes ingen perfekte løsninger, og det er okay å ha dårlige dager. Det viktigste er at familien står sammen og støtter hverandre gjennom både gode og vanskelige tider.
Dette runder av min serie om søsken til kronisk syke barn. Jeg håper disse innleggene har gitt verdifull innsikt og praktiske råd for familier som står i denne situasjonen.