I mine tidligere innlegg har vi sett på forskning og ekspertuttalelser om søsken til kronisk syke barn. I dag skal vi la søsknenes egne stemmer komme frem. Gjennom sitater fra kvalitative studier får vi et unikt innblikk i deres tanker, følelser og erfaringer. La oss lytte til hva de har å si.
Om å føle seg oversett
Mange søsken rapporterer at de ofte føler seg oversett eller glemt i familiens fokus på det syke barnet:
«Ingen spurte meg egentlig om noe. Som da mamma døde, alle spurte bare hvordan søsteren min taklet at mamma døde, men ingen spurte meg hvordan jeg hadde det. De spurte meg om hvordan pappa hadde det eller hvordan søsteren min hadde det, men ingen spurte meg om hvordan jeg hadde det.» (Deavin et al., 2018)
Dette sitatet understreker viktigheten av å anerkjenne og inkludere søsken, selv i krisesituasjoner.
Om blandede følelser
Søsken opplever ofte motstridende følelser – kjærlighet og omsorg blandet med frustrasjon og sjalusi:
«Jeg er glad i broren min, men noen ganger skulle jeg ønske at han ikke var syk. Da ville kanskje mamma og pappa hatt mer tid til meg. Jeg får dårlig samvittighet av å tenke sånn, men jeg klarer ikke å la være.» (Anonym, 14 år)
Det er viktig å normalisere disse følelsene og gi søsken rom til å uttrykke dem uten skam.
Om økt modenhet og ansvar
Mange søsken rapporterer at de modnes raskere og tar på seg mer ansvar:
«Jeg antar at jeg har mer kunnskap om hva astma er, og når andre har det, kan jeg forstå dem. Ikke at jeg har det selv, men siden jeg vet hva det er, klarer jeg å relatere meg til folk på den måten.» (Fleary & Heffer, 2013)
Denne økte forståelsen og empatien kan være en positiv konsekvens av deres erfaringer.
Om bekymringer for fremtiden
Søsken uttrykker ofte bekymringer for fremtiden, både for seg selv og for sin syke bror eller søster:
«Jeg er redd for at han kommer til å dø, mye tidligere enn jeg synes han burde… og det er ganske vanskelig, for han er en av mine beste venner.» (Fleary & Heffer, 2013)
Disse bekymringene understreker behovet for åpen kommunikasjon og støtte.
Om positive aspekter
Til tross for utfordringene, beskriver mange søsken også positive sider ved sin situasjon:
«Denne sykdommen gjør at jeg sannsynligvis setter mer pris på broren min; det er ganske fantastisk at han lever. Vi har kommet veldig nær hverandre etter at jeg dro for å begynne på skolen.» (Fleary & Heffer, 2013)
Slike utsagn viser hvordan utfordringer også kan føre til sterkere bånd og økt takknemlighet.
Om behovet for normalitet
Mange søsken uttrykker et ønske om normalitet og rutiner i hverdagen:
«Jeg skulle bare ønske at ting var normalt noen ganger. Kan vi ikke bare ha en familiemiddag uten å snakke om sykehustimer?» (Anonym, 12 år)
Dette understreker viktigheten av å opprettholde normale familieaktiviteter så langt det er mulig.
Om støtte fra andre
Søsken verdsetter ofte muligheten til å møte andre i lignende situasjoner:
«Det var godt å møte andre barn som forstår. De skjønner det uten at jeg trenger å forklare alt.» (Deltaker i søskengruppe, 13 år)
Dette viser verdien av støttegrupper og andre tiltak som bringer søsken sammen.
Konklusjon
Disse stemmene gir oss et verdifullt innblikk i søskens komplekse og ofte motstridende erfaringer. De viser oss viktigheten av å:
- Anerkjenne søskens unike opplevelser og følelser
- Gi rom for åpen kommunikasjon om både positive og negative aspekter
- Tilby støtte som er tilpasset søskens individuelle behov
- Skape muligheter for søsken å møte andre i lignende situasjoner
- Opprettholde en balanse mellom fokus på sykdommen og normal familieliv
Ved å lytte til disse stemmene kan vi bedre forstå og støtte søsken til kronisk syke barn.
I mitt siste innlegg skal vi se på hvordan vi kan ivareta hele familiens behov når et barn har en kronisk sykdom. Følg med!